О помощи и беспомощности.
Помогать – естественное занятие человека. Мы социальные существа, без помощи друг другу мы не выжили бы вообще. И именно поэтому помощь в человеческом обществе так разнообразна – от абсолютно альтруистической, совершенно бескорыстной и инстинктивной, до расчётливо взвешенной, меркантильной и даже обязательной. Общество регулирует себя тысячью способов, помощь – одно из важнейших средств саморегуляции.
Иными словами, мы помогаем друг другу порой настолько странными путями, что диву даёшься. И это всё пока только о совершенно равных субъектах. А если один из них слабее, зависит от других – тут уже новый ворох возможностей и проблем.
Помогать – это хорошо и правильно, но, как известно, “всякий яд есть лекарство” и наоборот. И вот тут-то и начинаются основные проблемы. Они, проблемы, зачастую отравляют жизнь и абсолютно здоровым, сильным и равным людям, оказавшимся в такой ситуации. Кто кому должен? Насколько помощь уместна? Что делать стоит, а от чего лучше бы воздержаться? Можно ли помощью обидеть? Естественен ли отказ от помощи? Как попросить о помощи не унижая себя и не принуждая других? И так далее.
Вряд ли найдётся на планете Земля человек, кто с лёгкостью ответит на все эти вопросы, учитывая любую ситуацию и любого собеседника. Не бывает таких. И универсальных рецептов оказания и принятия помощи тоже не бывает. Но какие-то общие рекомендации, широкими мазками, составить всё-таки можно. И они могут реально облегчить самые сложные ситуации. Хотя бы тем, что такие ситуации не будут для вас сюрпризом.
Итак, начнём с самых общих моментов.
Помощь особым детям в рамках внешкольной деятельности может быть, во-первых, безадресной и адресной.
С первой мы уже познакомились в материале о создании доступной среды. Да, это те самые пандусы и прочие удобства для инвалидов. Она создается “вообще”, не для конкретного человека, и оттого вполне может быть регламентирована, осуществлена заранее и в рамках общей деятельности. Все сложности тут – сложности общечеловеческой работы, точно такой же, как настил самых обычных полов или покраска стен, тут нет каких-то особых подводных камней именно для особых детей.
Другое дело – помощь адресная. Эта уже явно в рамках межличностной коммуникации и оттого куда сложнее.
Адресная помощь, в свою очередь, делится на две большие-пребольшие группы: помощь по запросу и помощь без оного. Между ними не только типологическое, но даже не побоюсь этого слова социокультурное различие. Многие люди искренне уверены, что оказывать помощь нужно именно так, одним из вышеперечисленных способов, но уж никак иначе. А то, мол, это уже не помощь вовсе, а, например, услуги, вроде работы продавца или домработницы, или, наоборот, постоянная забота, вроде родительской.
На самом деле эти способы, конечно, вовсе не отменяют друг друга. И чрезмерное увлечение одним из них ничего хорошего не принесёт никому – ни помогающему, ни тому, кому помощь нужна.
С помощью без запроса всё просто. Родители помогают так маленьким детям, от сажания на горшок до провожания до школьных дверей, а дети, вырастая, всё больше протестуют против такой помощи, чему родители в нормальной ситуации искренне рады. Ненормальность, то есть гиперопека, ясно и чётко осуждается нами в случае “обычных” людей, но осуждение даёт явный сбой, когда ребёнок особый. Просто потому, что нам трудно представить себе, что для такого ребёнка норма, а что – уже перебор. Мы, в общем, продолжаем знать, что гиперопека вредна, но не можем уловить границы её возникновения.
Но и тут есть особые реперные точки, по которым можно выстроить маршрут взаимодействия. Оказание помощи без сваливания в гиперопеку.
Так подавляющее большинство особых детей с проблемами в передвижении и/или с иными физическими недостатками очень болезненно реагируют на непрошеную помощь в самых обычных, казалось бы, не стоящих внимания делах. Справиться с заевшей пуговицей, повесить куртку, подать кружку, наклониться за упавшим карандашом… То, что для здорового человека даже незаметно, абсолютно мимолётно и делается безо всяких усилий, а для нездорового трудно, необходима концентрация. То есть, казалось бы, самая очевидная причина помочь. Но нет! Почему? Что в них такого?
А причина довольно глубока и оригинальна.
В основе практики врачей всего мира, как завещал ещё Гален, до сих пор лежат осмотр и опрос. И это логично, в самом деле. Конечно, ныне и для осмотра, и для опроса составлены свои определённые протоколы. Чтобы не забыть чего важного. И опросы очень часто включают в себя анкетирование пациентов. При разговоре можно чего и не вспомнить сразу, а анкету в свободное время заполняешь, да и проще галочки поставить или на шкале своё самочувствие показать.
И вот в таких анкетах приличного числа заболеваний (лично и по работе сталкивался с десятком, наверняка больше существует) есть пункты о самообслуживании. Может ли человек сам себе застегнуть пуговицы, завязать галстук (да, протоколы иногда родом из 50-х), налить кипятка в кружку, дотянуться до пальцев ног и так далее. Там много пунктов, в последней анкете Лейденского университета, например, больше 140. Это на самом деле очень хорошо показывает и степень повреждения суставов, например, и проходимость нервных импульсов, и координацию, и тысячу других важных показателей организма.
И этих опросов-анкет за свою не такую уж долгую жизнь особый ребёнок заполняет десятки. А то и сотни. Примерно одинаковых, с небольшими вариациями. А это значит, что у него в мозгу образуется крепкая связь: “не можешь что-то из перечисленного – это плохо!”. Ухудшение состояния, деградация, усиление заболевания и всё такое страшное, плохое и ужасное. Поэтому мы зачастую бессознательно именно эти, “официально закреплённые” движения и действия стараемся исполнять обязательно сами. И реально злимся на пытающегося искренне помочь человека. Просто потому, что таким образом он ставит под сомнение наш прогресс, а то и намекает на ухудшение ситуации. Глупо, разумеется, но полностью в природе человеческой.
С помощью по запросу другое дело. Казалось бы, идеальный вариант – человек озвучивает то, что ему нужно, мы это делаем. Как в известном интернет-меме “понять мозгом и проговорить ротом”. Казалось бы, что может пойти не так? А всё.
Во-первых, люди часто даже не могут сформулировать собственные потребности.
Просто потому, что считают их само собой разумеющимися. Вот вы давно озвучивали вашу потребность дышать или ходить по полу, а не потолку? Так и для того же инвалида-колясочника достаточной ширины проход-проезд – абсолютно нормальное, повседневное, житейское дело. Что его надо просить устроить – неожиданность. Это же все понимают, чего тут специально просить?!
Во-вторых, даже “проговорённая ротом” просьба отнюдь не гарантирует её исполнения.
И нет, дело не в физической невозможности или злокозненности помогающих. Такое чаще всего бывает, когда весь существующий опыт противится исполнению данной просьбы. Она не то, чтобы трудна или тяжела, она просто “не такая”. Особенно прекрасный пример – слабослышащие, не с полной глухотой, но с явными проблемами со слухом. Они вполне способны участвовать даже в обычных разговорах, если разговаривающие говорят громко, чётко и, лучше всего, повернувшись к ним лицом и с явной артикуляцией. Казалось бы, чего проще?! И такие слабослышащие озвучивают свою просьбу, разговаривающие с ней соглашаются – ну реально не трудно же, правда? – и… и через несколько минут привычно снижают громкость, отворачиваются, глотают слова и вообще возвращаются к обычной манере разговора. Просто потому, что мозг не получает закрепления результата – слабослышащий совершенно не отличается от других, у него нет никаких видимых признаков, вроде костылей или тёмных очков, он никак не демонстрирует изменений. Чего ради стараться?
Это не безразличие или чувство превосходства, это в самом печальном случае забывчивость и невнимательность, а часто – просто привычка. У меня самого несколько друзей-слабослышащих и я вечно наступаю на эти грабли. И они опять просят меня говорить громче и чётче, проговаривать слова, что я без труда исполняю… пока помню об этой просьбе. Что меня, разумеется, не красит, но… Но так оно работает.Люди, к сожалению, пока не нашли универсального решения. Каждый случай остаётся особым, точно по определению таких детей. Отчего можно и нужно отталкиваться при поиске решения, тем не менее, уже понятнее: хороший контакт как с самим таким человеком, так и с его ближайшим окружением. Родителями/опекунами, конечно, в первую очередь.